Nikoś Fijałkiewicz (3 latek) - Poręby/Jedlicze (Podkarpackie)

Gallery img

      Nikodem to radosny chłopiec, który urodził się w marcu 2022 r. i od urodzenia choruje na rzadką chorobę genetyczną, mutacje w genie STXBP1. Do tej pory jest jednym z 30 dzieci w Polsce z taką mutacją. Dodatkowo boryka się z padaczką wieku dziecięcego tzw. zespołem Westa (najcięższa odmiana padaczki występująca u dzieci), chorobą wzroku, oczopląsem i zezem. Nikodem ma także problemy gastrologiczne (refluks), zaparcia, przerost 3 migdałka, napięcie mięśniowe, porażenie 4 kończynowe i dużą spastyczność nóg.

Gallery img

​     Przez chorobę Nikoś ma opóźnienie rozwoju psychoruchowego oraz fizycznego. Jako 3-letni chłopiec nie osiągnął wielu etapów rozwoju. Do tej pory nie siedzi samodzielnie, nie mówi i nie trzyma główki. Jest pod stałą opieką  poradni neurologicznej, genetycznej, gastroenterologicznej, alergologicznej, laryngologicznej oraz wad postawy.

Turnusy rehabilitacyjne to dla Nikosia największa szansa na lepszą przyszłość i większą samodzielność. Niestety, ich koszt jest ogromny, a żadna refundacja nie jest dostępna. Choć chłopiec nie mówi, doskonale  rozumie otaczający go świat.

Gallery img

     Rozpoczął także naukę komunikacji alternatywnej AAC, która z pewnością pomoże mu lepiej się porozumiewać z jego rodzicami czy rówieśnikami. Nikodem przechodzi intensywną rehabilitację, której podstawą jest metoda Vojty. Terapia ta wymaga systematyczności, dlatego oprócz zajęć z terapeutami, ćwiczenia są kontynuowane także w domu – minimum trzy razy dziennie. Dodatkowo w procesie rehabilitacji wykorzystywane są elementy terapii Bobath oraz terapii czaszkowo-krzyżowej. Zajęcia odbywają się pięć razy w tygodniu, co oznacza codzienną pracę nad poprawą sprawności i funkcjonowania chłopca

Gallery img

​              Zapamiętajcie! 08 czerwca 2025 (niedziela) Jedlicze

Link do grupy licytacyjnej :

https://www.facebook.com/groups/nikos.fijalkiewicz

Na Akcję zapraszają Organizatorzy

  • Ochotnicza Straż Pożarna w Dobieszynie: Rafał Janocha i Robert Kozioł
  • Burmistrz Gminy Jedlicze Wojciech Tomkiewicz
  • Portal Krosno112.pl: Marcin Mikosz
  • Fundacja Licytuje-Pomagam: Paweł Dżugan

        oraz rodzice Nikodema.

Pomóc Nikosiowi możesz dokonując wpłaty na konto :
Fundacja Licytuje-Pomagam
mBank 21 1140 2004 0000 3102 7936 0227
Tytułem ,, Darowizna dla Nikosia 050325’’

Darowizny

Nocna Jazda Ratowników 2025 dla Nikosia

94 568.34 zł

Wspomóż

Pomóż nagłośnić zbiórkę